Alles OK na de OK?

Wie Gerda’s verhaal heeft gevolgd, heeft mogelijk ook mijn samenvatting gelezen van haar medische toestand. Sindsdien zijn er wat nieuwe ontwikkelingen die het een en ander in een verrassend daglicht stellen. Ondanks de terughoudendheid van Gerda heb ik uiteindelijk het OK-rapport opgevraagd bij het ziekenhuis St. Jansdal waar Gerda in juni is geopereerd. Het OK-rapport beschrijft precies wat men tijdens de operatie heeft waargenomen en wat men ermee heeft gedaan. Ik liep al heel lang rond met vragen daarover. Wat is daar precies gebeurd en vooral wat is er nog in Gerda achtergebleven? In medische termen geformuleerd, wilde ik vooral weten of het een R1- of een R2-resectie betrof. Met deze technische eufemismen geven medici aan of alles op het oog weg is of niet. In het eerste geval is de kanker alleen nog microscopisch aan te tonen. Dat scheelt dus letterlijk miljoenen protentiëel dodelijke cellen, die elk kunnen vermenigvuldigen en uitzaaien. En dat betekent tijdwinst en mogelijk minder chemobelasting.

Een simpel telefoontje nnaar Harderwijk volstond om ons binnen en paar dagen het rapport te bezorgen. (Volgens Gerda’s huisarts gaat dat in België minder makkelijk. Heel veelzeggend noemde hij dit initiatief “Flink”.) Het rapport heeft me geschokt. Er stond goed nieuws in, maar ook erg verontrustende informatie. Het goede nieuws is dat de chirurg Roberto Tobon Morales inderdaad ALLES wat hij kon zien heeft weggehaald. Op het oog is alles weg. Een opluchting vooor Gerda.
Het schrikbarende aan het OK-rapport was dat de kanker veel verder was gewoekerd dan we wisten. De tumor zelf was al ingegroeid in de omringende vliezen van de long en het hart. En er waren veel uitzaaiingen tot op het middenrif. En het zijn juist die metastasen die dodelijk zijn door hun onbegrensde woekering. Geen wonder dat de chirurgen zo lang bezig waren... Maar het schokkende was dat al die uitzaaiingen zich voordeden op de LINKERLONG.

Sinds de behandeling vanuit Nederland is overgedragen aan professor Vansteenkiste blijft deze benadrukken dat ze het in België heel anders hadden aangepakt. Geen bemoedigend welkom, maar soit. Zijn benadering is zoals hij dat zelf noemt radicaal. De enige manier om te kunnen spreken van daadwerkelijke genezing was volgens hem zijn methode: Eerst bestralen, pas daarna opereren en het gekrompen tumorweefsel verwijderen. En om zeker te zijn dat alle resterende laatste kankercellen meegenomen worden wilde hij de volledige borstholte leeghalen. Beide vliezen er uit en daardoor ook de daarmee onscheidbaar verbonden long. Hij staat een volledige amputatie voor van de RECHTERLONG. Op de CT-PETscan die in Leuven is gemaakt is namelijk een ondefinieerbare waas op de rechterlong te zien.

Ik had even tijd nodig om deze nieuwe informatie te verwerken. Hier is in ieder geval sprake van tegenstrijdige gegevens. Maar hoe is dat mogelijk? We hebben het volledige medische dossier op CD meegekregen bij ons transport naar Leuven. Dat heeft men daar toch wel gelezen, mag ik aannemen? Maar met deze wetenschap rijzen er vragen rondom de Leuvense strategie en de onderliggende argumenten. Nadat Vansteenkiste de voorkeursbehandelpiste gedwarsboomd zag door de gedane zaken uit Harderwijk heeft hij tijd nodig gehad om zorgvuldig te onderzoeken welke strategie nu optimaal was. Gerda heeft een hele reeks aanvullende longfunctieonderzoeken moeten ondergaan om te verklaren waarom haar middenrif omhoog staat en of ze links wel voldoende longfunctie zou overhouden na de amputatie. De uiteindelijke nieuwe strategie was identiek aan de oorspronkelijke aanpak.

Nu is duidelijk dat de ‘onwaarschijnlijk’ geachte uitzaaiing in beide borstholten heeft plaatsgehad. Houdt Vansteenkiste zich dom of heeft hij zich niet geïnformeerd? Ik weet niet wat ik enger vindt. De onzorgvuldigheid van ‘wonderdokter’ Gorter is nog te bezien als een bewijs van diens gebrek aan professionaliteit. Maar Professor Dr. Vansteenkiste behoort tot de besten uit zijn vak.

Poeh... Als ik het zo expliciet opschrijf, stijgt mijn ongerustheid weer. Ik ben blij dat we ons lot niet in de handen van Gorter hebben gelegd, maar ook bij Vansteenkiste voel ik me nu niet meer helemaal veilig. Van veel zijden - met name van mensen uit de zorgsector - heb ik al meermalen het dringende advies gekregen de regie niet uit handen te geven. Ik zal de rest van het medisch dossier ook opvragen in Harderwijk. Misschien kan ik dokter Gans aan de lijn krijgen. Het is toch wel raar om van beide aangetaste longen de grootste en meest ongeschonden weg te halen. En... als dit deel van de aanpak niet klopt, wat kan er nog meer fout zitten? Zo wordt het nog gevaarlijker om ziek te zijn...